2024-05-07@15:58:22 GMT
۳۱۷ نتیجه - (۰.۰۰۵ ثانیه)
جدیدترین‌های «درمان هموفیلی»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، توجه به بیماران خاص و صعب العلاج از جمله دغدغه‌های سال‌های گذشته تاکنون نظام سلامت بوده است، موضوعی که در ادوار مختلف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور به صورت جدی دنبال شده است، اما تا امروز اقدامات موثری در زمینه درمان بیماران خاص و صعب العلاج صورت نگرفته و در برخی از مناطق محروم کشور نیز بسیاری از بیماران خاص و صعب العلاج با مشکلات جدی درمانی رو به رو هستند. بیماری‌های خاص چیست؟ در علم پزشکی تعریفی تحت عنوان بیماری خاص وجود ندارد. بیماری‌های خاص به شرایطی پزشکی گفته می‌شود که میزان شیوع آن در جامعه آماری بسیار کم بوده و برای درمان آنها باید شرایط ویژه‌ای فراهم گردد. در...
امین افشار اظهار داشت: موانع به کار گیری شیوه‌های های نوین درمانی برای بیماران هموفیلی را تشریح کرد. به گزارش ایلنا، وی در پاسخ به این سوال که این کانون بارها از اهمیت استفاده از شیوه‌های نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روش‌ها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه‌هایی که برای بیماری هموفیلی می‌شود متنوع است؛ بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه می‌دهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج می‌دهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت می‌شود. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین می‌شود. وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی...
آفتاب‌‌نیوز : امین افشار، رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در پاسخ به این سوال که این کانون بارها از اهمیت استفاده از شیوه‌های نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روش‌ها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه‌هایی که برای بیماری هموفیلی می‌شود متنوع است؛ بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه می‌دهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج می‌دهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت می‌شود. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین می‌شود. وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی به بخش خودش نگاه میکند و اینگونه می‌پندارند که استفاده از داروهای...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیمای استان همدان؛ متخصص بیماری‌های داخلی و مدیر نظارت و اعتبار بخشی امور درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان گفت: در استان همدان ۲۶۹ بیمار مبتلا به هموفیلی داریم که ۱۹۴ نفر از آنها نیازمند دریافت دارو به صورت مستمر هستند. طوس کیانی افزود: این بیماری نوعی اختلال در خونریزی به طور وراثتی است و بیشتر با علائم کاهش انعقاد خون و کبودی‌های بدن پس از ضربه مشخص می‌شود. به گفته این متخصص داخلی، هموفیلی با خونریزی مفصلی و تغییر شکل مفاصل و گاهی گوارشی و مغزی همراه می‌شود. دکتر کیانی افزود: راه درمان این بیماری دریافت فاکتورهای خونی به ویژه فاکتورهای ۸ و ۹ است که از فراوده‌های خونی در کشور ما هم تهیه...
به گزارش جام جم آنلاین از ایسنا، این اسناد دنیایی مخفی و مخوف از آزمایشات بالینی ناامن را نشان می دهند که شامل سوءاستفاده از کودکان در انگلیس می‌شود و پزشکان اهداف تحقیقاتی را مقدم بر نیازهای بیماران دانسته‌اند. این آزمایشات بیش از ۱۵ سال ادامه یافت و صدها نفر را درگیر کرد که بیشتر آنها به هپاتیت C و HIV آلوده شدند. یکی از افرادی که در این آزمایش زنده مانده است به بی‌بی‌سی گفت: با او مانند یک «خوکچه هندی» رفتار می‌شده است. این کارآزمایی‌ها شامل کودکان مبتلا به اختلالات انعقاد خون بود و این در حالی است که خانواده این کودکان اغلب با شرکت آنها موافقت نمی‌کردند. همچنین بیشتر کودکانی که در این...
آفتاب‌‌نیوز : امین افشار، رئیس هیات مدیره انجمن هموفیلی ایران در نشست خبری با بیان اینکه نگاه جامعی به بیماران هموفیلی نمی‌شود، گفت: در کشور‌های پیشرفته قبل از اینکه بیمار هموفیلی دچار خون ریزی شود سطح فاکتور بیمار را بالا می‌برند، اما در ایران بعد از خون ریزی بیمار، باید فاکتور دریافت کند؛ تازه دارو باشد یا نباشد. وی ادامه داد: معمولا سیاستگذار این حوزه بخشی نگری میکند؛ در حالی اگر نگاه جامعی داشته باشند مثلا دارو به موقع برسد بعدا نیاز به تغییر مفصل بیمار نیست یا نیاز به خدمات بهزیستی و تامین اجتماعی ندارد. افشار تصریح کرد: در حوزه پیشگیری از هموفیلی نیز نگاه جامعی وجود ندارد؛ در حالی که هر روز تعداد بیماران هموفیلی افزوده می‌شود. رئیس...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز فارس، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز، گفت: براساس بسته‌های حمایتی ابلاغی وزارت بهداشت، خدمات مورد نیاز به بیماران هموفیلی با هدف کاهش هزینه‌های تشخیص و درمان در مرکز آموزشی درمانی شهید آیت‌الله دستغیب شیراز به عنوان تنها مرکز جامع هموفیلی دانشگاه ارایه می‌شود.مهرداد شریفی افزود: ویزیت بیماران توسط پزشک فوق تخصص خون و سرطان‌شناسی، فیزیوتراپی، دندانپزشکی، تهیه و توزیع فاکتورهای انعقادی رایگان، تزریق فاکتورهای نادر انعقادی و فرآورده‌های خونی، آموزش، مشاوره و مددکاری به بیماران مبتلا به هموفیلی ارائه می‌شود.معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اعلام اینکه بیشتر بیماران مبتلا به هموفیلی دارای پیشینه خانوادگی خونریزی هستند، ادامه داد: از مجموع بیماران شناسایی شده، حدود ۴۲۲ نفر...
مهرداد شریفی با اشاره به اینکه ۱۷ آوریل برابر با ۲۹ فروردین به عنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است، گفت: براساس بسته‌های حمایتی ابلاغی وزارت بهداشت، خدمات مورد نیاز به بیماران هموفیلی با هدف کاهش هزینه‌های تشخیص و درمان در مرکز آموزشی درمانی شهید آیت‌الله دستغیب شیراز به عنوان تنها مرکز جامع هموفیلی دانشگاه ارایه می‌شود. او ادامه داد: ویزیت بیماران توسط پزشک فوق تخصص خون و سرطان‌شناسی، فیزیوتراپی، دندانپزشکی، تهیه و توزیع فاکتورهای انعقادی رایگان، تزریق فاکتورهای نادر انعقادی و فرآورده‌های خونی، آموزش، مشاوره و مددکاری به بیماران مبتلا به هموفیلی ارائه می‌شود. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اعلام اینکه بیشتر بیماران مبتلا به هموفیلی دارای پیشینه خانوادگی خونریزی هستند، ادامه داد: از مجموع بیماران شناسایی...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری آنا؛ سعید بَرپَروَشان، با اشاره به ۲۹ فروردین روز جهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد. وی گفت: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهم‌ترین فاکتور به شمار می‌آیند. برپروشان به مهم‌ترین عامل مؤثر در ابتلاء به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولاً ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود. وی افزود: تأمین دسترسی عادلانه به درمان و دارو...
هرمزگان-جام جم انلاین-دکتر سید علی وطن‌خواه متخصص داخلی شاغل در بیمارستان تأمین‌اجتماعی خلیج فارس بندرعباس، به مناسبت روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردين)؛ از قابل کنترل بودن این بیماری ارثی خبر داد و به بیماران هموفیلی توصیه کرد برای کنترل این بیماری، به توصیه‌های پزشک و درمان‌های دارویی توصیه شده دقت ویژه داشته باشند. به گزارش روابط‌عمومی مدیریت درمان تأمین‌اجتماعی استان هرمزگان، بیماری هموفیلی یک اختلال انعقادی ارثی است که در آن، بدن به اندازه کافی پروتئین‌های خاصی را که برای لخته شدن خون لازم هستند، تولید نمی‌کند. این امر می‌تواند منجر به خونریزی‌های طولانی و شدید در اثر جراحت، ضربه یا حتی فعالیت‌های روزمره شود. دکتر سیدعلی وطن‌خواه متخصص داخلی بیمارستان تأمین‌اجتماعی خلیج‌فارس بندرعباس با اشاره به...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، هموفیلی نخستین بار در قرن دهم کشف شد؛ هنگامی که درمانگران روی افراد مختلفی به ویژه مردان که به دلیل خونریزی بعد از یک آسیب دیدگی کوچک جان خود را از دست داده بودند، آزمایش‌های مختلفی انجام دادند؛ با وجود اینکه هموفیلی در مقایسه با سایر بیماری‌ها، نادر است، اما هم اکنون ژنتیک هموفیلی به‌خوبی شناخته شده است و با پیشرفت‌های بدست آمده طول عمر اشخاص هموفیلی از چندین سال به طول عمر طبیعی رسیده است.علامت اصلی هموفیلی، خونریزی است. گاهی این خونریزی‌ها در همان سال‌های اول زندگی اتفاق می‌افتد و گاهی نیز در انواع خفیف در سال‌های بعدی زندگی به ویژه هنگام عمل جراحی یا بعد از تروما -ضربه- رخ می‌دهد. خونریزی داخلی...
امین افشار، رئیس هئیت مدیره کانون هموفیلی ایران در مصاحبه اختصاصی با خبرگزاری صدا و سیما به مناسبت هفدهم آوریل ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در سراسر کشور هستند و کانون هموفیلی ایران وظیفه پوشش دهی همه بیماران هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی را دارد. رئیس هئیت مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: بیمار هموفیلی شامل کمبودهای فاکتورهای ۸ و ۹ انعقادی است و اگر علائم بیماری بیماران هموفیلی کنترل شود و دارو و درمان در دسترس بیماران باشد، این افراد همانند انسان عادی زندگی خواهند کرد. امین افشار با تاکید بر اهمیت تامین دارو بیمارن هموفیلی افزود: این بیماران باید قبل از خونریزی، دارو را تهیه و درمان را انجام دهند و اگر این...
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در حوزه دارو و درمان پرداخت. به گزارش مهر، سعید برپروشان گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی همه ساله در این مناسبت مهم تلاش خود را معطوف به شناسایی بیماران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی و همچنین جلب توجه دولت‌های جهان به مشکلات متعدد این بیماران می‌نماید. شعار ۲۰۲۴ فدراسیون هموفیلی وی افزود: این مرجع بین المللی با پیگیری شعار استراتژیک درمان برای همه، هر سال پیگیر تحقق مطالبات جامعه جهانی هموفیلی است. شعار سال ۲۰۲۴ این فدراسیون «عدالت در دسترسی به درمان» است. برپروشان ادامه داد: این مرجع بین المللی که کانون هموفیلی ایران از سال ۱۳۴۸ عضو ملی آن است همه ساله با همکاری انجمن‌های عضو کارزار جهانی با...
کیان دهراب پور در گفت‌وگو با خبرنگار مهر ضمن گرامیداشت ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی و آرزوی سلامتی و زندگی توأم با آرامش برای این بیماران اظهار کرد: اداره کل انتقال خون استان اصفهان کاهش آلام بیماران و پشتیبانی از سلامت و درمان بیماران نیازمند به خون را با تأمین خون و فرآورده سالم و کافی مسؤولیت و مأموریت اصلی خود می‌داند و تلاش دارد تا با افزایش کیفیت و کمیت خون و فراورده‌ها به این مهم دست یابد. مدیرکل انتقال خون استان اصفهان ادامه داد: در استان اصفهان بیش از یک هزار و ۱۰۰ بیمار هموفیلی وجود دارد و این بیماران که با مشکل انعقادی خون دست و پنجه نرم می‌کنند به علت نقص ژنتیکی دارای کمبود فاکتورهای انعقادی...
مدیرکل انتقال خون استان اصفهان از وجود بیش از ۱۱۰۰ بیمار هموفیلی در این استان خبر داد و گفت: کاهش آلام بیماران و پشتیبانی از سلامت و درمان بیماران نیازمند به خون با تأمین خون و فرآورده سالم و کافی، مسئولیت اداره کل انتقال خون است. کیان دهراب پور در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا اظهار کرد: کاهش آلام بیماران و پشتیبانی از سلامت و درمان بیماران نیازمند به خون با تأمین خون و فرآورده سالم و کافی، مسئولیت و مأموریت اصلی اداره کل انتقال خون است و تلاش می‌شود تا با افزایش کیفیت و کمیت خون و فراورده‌ها به این مهم دست پیدا کنیم. وی افزود: در استان اصفهان بیش از ۱۱۰۰ بیمار هموفیلی وجود دارد که این بیماران با...
به گزارش «تابناک»، دکتر امیرحسام علیرضایی-رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت- در گفت‌وگو با ایسنا، همزمان با روز جهانی هموفیلی درباره آخرین آمار و ارقام این بیماری در کشور اظهار کرد: در حال حاضر حدود ۱۴۰۰۰ بیمار در سامانه هموفیلی کشور ثبت شده است که از این میان ۵۵۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور هشت، ۱۸۹۲ مورد فون ویلبراند، ۱۲۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور ۹ و سایر اختلالات خونریزی دهنده هستند. دسترسی عادلانه به خدمات برای تمام اختلالات خونریزی‌دهنده وی افزود: در حال حاضر ۷۸ بخش تزریق خون در بیمارستان‌های دولتی در حال ارائه خدمات تزریق فاکتور و سایرخدمات روتین همچون آزمایشات تخصصی مانند سطح فاکتور و مهارکننده- توانبخشی و دندانپزشکی در بخش‌های قطب هستند. با توجه به...
امین افشار، در گفت‌وگو با خبرنگار مهر، در ابتدا به روند انتخاب هیأت مدیره جدید کانون هموفیلی ایران اشاره کرد و گفت: بر اساس رأی مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در تاریخ ۲۸ مهرماه ۱۴۰۲ هیأت مدیره جدید و هیأت بازرسی کانون هموفیلی ایران انتخاب شدند. وی افزود: هیأت مدیره کانون بنده را به عنوان رئیس هیأت مدیره جامعه هموفیلی ایران انتخاب کردند و جا دارد از تلاش‌های معاونت مشارکت‌های اجتماعی وزارت کشور و شورای ملی توسعه تشکر نمائیم. افشار در پاسخ به سوال خبرنگار مهر مبنی بر اینکه هدف گذاری‌های هیأت مدیره جدید برای فعالیت‌های این کانون شامل چه مواردی است، گفت: اولویت ما اصلاح امور در حوزه دارو و درمان بیماران هموفیلی است. اصلاح امور درمانگاه جامع کودکان...
روابط‌عمومی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان، محمدرضا نجفی‌زاده با اشاره به اینکه هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است که منجر به خونریزی‌های مکرر و طولانی‌مدت می‌شود، اظهار کرد: تاکنون ۹۳۲ بیمار مبتلا به هموفیلی در مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی زاهدان شناسایی شده‌اند که در حال دریافت خدمات درمانی به‌صورت رایگان در بیمارستان‌های تابعه دانشگاه علوم پزشکی زاهدان هستند. وی گفت: تشخیص زودهنگام و درمان مناسب هموفیلی می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به این بیماری کمک کند. رئیس اداره درمان بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان با بیان اینکه علائم بیماری هموفیلی معمولاً در دوران کودکی ظاهر می‌شود، تصریح کرد: خونریزی‌های مکرر و طولانی‌مدت ناشی از صدمات کوچک، خونریزی‌های مکرر لثه، خونریزی‌های بینی، خونریزی دستگاه گوارش و خونریزی...
تاکنون ۹۳۲ بیمار مبتلا به هموفیلی در مناطق زیرپوشش دانشگاه علوم پزشکی زاهدان شناسایی شده‌اند که در حال دریافت خدمات درمانی به صورت رایگان هستند. - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از زاهدان، محمدرضا نجفی‌زاده با اشاره به اینکه هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است که منجر به خونریزی‌های مکرر و طولانی مدت می‌شود، اظهار داشت: تاکنون 932 بیمار مبتلا به هموفیلی در مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی زاهدان شناسایی شده‌اند که در حال دریافت خدمات درمانی به صورت رایگان در بیمارستان‌های تابعه دانشگاه علوم پزشکی زاهدان هستند.رئیس اداره درمان بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: تشخیص زودهنگام و درمان مناسب هموفیلی می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به این بیماری کمک کند.وی با بیان اینکه...
ایسنا/سیستان و بلوچستان رئیس اداره درمان بیماری های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: تا کنون ۹۳۲ بیمار مبتلا به هموفیلی در مناطق تحت پوشش این دانشگاه شناسایی شده اند که در حال دریافت خدمات درمانی به صورت رایگان در بیمارستان های تابعه دانشگاه علوم پزشکی زاهدان هستند. دکتر محمدرضا نجفی زاده در گفت وگو با ایسنا- افزود: هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است که منجر به خونریزی‌های مکرر و طولانی مدت می شود. وی ادامه داد: تشخیص زودهنگام و درمان مناسب هموفیلی می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به این بیماری کمک کند. وی با بیان اینکه علائم بیماری هموفیلی معمولاً در دوران کودکی ظاهر می‌شو، گفت: خونریزی‌های مکرر و طولانی‌مدت ناشی از صدمات کوچک، خونریزی‌های مکرر...
موید علویان رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران گفت: در گذشته حدود ۵۰ درصد بیماران هموفیلی کشور هپاتیت سی داشتند و حدود ۳۰ درصد تالاسمی‌ها و ۲۰ درصد دیالیزی‌ها نیز به این بیماری مبتلا بودند اما الان شیوع این بیماری در کشور در این گروه‌ها به کمتر از دو درصد رسیده است. وی افزود: ده‌ها هزار بیمار در طول ۱۲ سال اخیر به صورت رایگان درمان شدند به طوری که می‌توان گفت هم اکنون به ریشه کنی هپاتیت سی در سه گروه هموفیلی‌ها، تالاسمی‌ها و دیالیزی‌ها نزدیک شدیم. رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران اظهار کرد: کسانی که سابقه اعتیاد داشتند و همچنین کسانی که سابقه تزریق خون قبل از سال ۱۳۷۵ را داشتند نیز در معرض ابتلا به بیماری هپاتیت...
به گزارش ایسنا، دکتر موید علویان رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران با اعلام این خبر گفت: در گذشته حدود ۵۰ درصد بیماران هموفیلی کشور هپاتیت سی داشتند و حدود ۳۰ درصد تالاسمی‌ها و ۲۰ درصد دیالیزی‌ها نیز به این بیماری مبتلا بودند اما الان شیوع این بیماری در کشور در این گروه‌ها به کمتر از دو درصد رسیده است. وی افزود: ده‌ها هزار بیمار در طول ۱۲ سال اخیر به صورت رایگان درمان شدند بطوریکه می‌توان گفت هم اکنون به ریشه کنی هپاتیت سی در این سه گروه هموفیلی‌ها، تالاسمی‌ها و دیالیزی‌ها نزدیک شدیم. رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران متذکر شد: علاوه بر این سه گروه، افرادی که رفتارهای پرخطر دارند، کسانی که سابقه اعتیاد داشتند و همچنین کسانی که...
رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران گفت: ده‌ها هزار بیمار در طول ۱۲ سال اخیر به صورت رایگان درمان شدند بطوریکه می‌توان گفت هم اکنون به ریشه کنی هپاتیت سی در این سه گروه هموفیلی‌ها، تالاسمی‌ها و دیالیزی‌ها نزدیک شدیم. به گزارش خبرگزاری برنا، موید علویان رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران درمورد ریشه کن شدن بیماری هپاتیتC اظهار کرد: در گذشته حدود ۵۰درصد بیماران هموفیلی کشور هپاتیتC داشتند و حدود ۳۰ درصد تالاسمی‌ها و ۲۰ درصد دیالیزی‌ها نیز به این بیماری مبتلا بودند اما الان شیوع این بیماری در کشور در این گروه‌ها به کمتر از دو درصد رسیده است. وی افزود: ده‌ها هزار بیمار در طول ۱۲ سال اخیر به صورت رایگان درمان شدند بطوریکه می‌توان گفت هم اکنون...
احمد قویدل،از دستورالعمل‌های خارج از قاعده و اصول در دسترسی بیماران هموفیلی به دارو به شدت انتقاد کرد و گفت: نیاز بیماران به دارو بر اساس وزن و شدت خونریزی با نظر پزشک معالج تعیین می‌شود. بیش از ۱۰ روز است در یکی از اصلی ترین مراکز درمان بیماران هموفیلی، اطلاعیه‌هایی مبنی بر عدم تحویل دارو بیش از ۱۰ شیشه نصب شده و تاکید نموده اند اصرار نکنید بیشتر بگیرید. این محدودیت‌ها متأسفانه به مراکز دیگر هم سرایت کرده است. بی تعارف مگر تخم مرغ دولتی توزیع می‌کنند که به سیاستگذاری کوپنی در حوزه دارو روی آورده اند. وی در ادامه افزود این دستورالعمل‌ها از طرف کدام مرجع صادر می‌شود، مسئولان وزارت بهداشت پس از ۹ ماه کمبودهای جدی دارویی...
احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، از دستورالعمل‌های خارج از قاعده و اصول در دسترسی بیماران هموفیلی به دارو به شدت انتقاد کرد و گفت: نیاز بیماران به دارو بر اساس وزن و شدت خونریزی با نظر پزشک معالج تعیین می‌شود. بیش از ۱۰ روز است در یکی از اصلی ترین مراکز درمان بیماران هموفیلی، اطلاعیه‌هایی مبنی بر عدم تحویل دارو بیش از ۱۰ شیشه نصب شده و تاکید نموده اند اصرار نکنید بیشتر بگیرید. این محدودیت‌ها متأسفانه به مراکز دیگر هم سرایت کرده است. بی تعارف مگر تخم مرغ دولتی توزیع می‌کنند که به سیاستگذاری کوپنی در حوزه دارو روی آورده اند. وی در ادامه افزود این دستورالعمل‌ها از طرف کدام مرجع صادر می‌شود، مسئولان وزارت بهداشت پس...
بیماری «هموفیلی» یک اختلال خونریزی در بدن است که هر لحظه زندگی مبتلایان به این بیماری را تهدید میکند. درحال حاضر ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران وجود دارد که به دلیل خاص بودن این بیماری، دولت مسؤولیت تأمین داروی این بیماران را تقبل کرده است. مصرف همیشگی و مداوم این دارو بخشی جدایی ناپذیر از زندگی این بیماران است درحالیکه سالیان سال است کمبود دارو دردی بزرگتر از تحمل بیماری را روی دوش هموفیلی‌ها اضافه کرده است. در این راستا بارها و بارها رئیس سازمان غذا و دارو در پی حل مشکلات این بیماران وعده داده بود. اما این روزها بسیاری از بیماران هموفیلی در سراسر کشور با مشکل کمبود داروی مورد نیازشان دست و پنجه نرم...
بیماری هموفیلی از بیماری‌های ارثی است که در افراد ایجاد خونریزی میکند یا منجر به تداوم بیشتر خونریزی افراد مبتلا می‌شود و درمان‌های لازم برای متوقف کردن خونریزی در این بیماران، به نوع هموفیلی فرد بستگی دارد. به گزارش خبرنگار ایمنا، مینو احمدی‌نژاد، رئیس بخش انعقاد سازمان انتقال خون کشور، با بیان اینکه به تازگی متخصصان به این نتیجه رسیدند که می‌توانند مولکول پروتئین فاکتور هشت را در آزمایشگاه تولید کنند، اظهار کرد: این روند به شکلی است که نیازی به دریافت آن از طریق پلاکت‌های خون فرد سالم نباشد. وی با اشاره به مطالعه بالینی فاکتور هشت انعقادی تولید داخل، افزود: بیماری هموفیلی مربوط به کمبود فاکتور انعقادی هشت و به میزان کمتر فاکتور ۹ انعقادی است. این بیماری...
مینو احمدی‌نژاد با بیان این که اخیرا متخصصان به این نتیجه رسیدند که می‌توانند مولکول پروتئین فاکتور ۸ را در آزمایشگاه تولید کنند،گفت: این روند به شکلی است که نیازی به دریافت آن از طریق پلاکت‌های خون فرد سالم نباشد. او درباره مطالعه بالینی فاکتور ۸ انعقادی تولید داخل، گفت: بیماری هموفیلی مربوط به کمبود فاکتور انعقادی ۸ و به میزان کمتر فاکتور ۹ انعقادی است. این بیماری در مجموع جزء شایع‌ترین بیماری‌های خونریزی دهنده است؛ ضمن این که در نوع توارثی این بیماری خیلی فرقی نمی‌کند که ازدواج به شکل فامیلی باشد و یا غیر فامیلی و معمولاً در بیشتر موارد انتقال از طریق پدر به پسر نخواهد بود بلکه مادر می‌تواند به عنوان ناقل اصلی، این بیماری...
مینو احمدی‌نژاد با بیان اینکه اخیراً متخصصان به این نتیجه رسیدند که می‌توانند مولکول پروتئین فاکتور ۸ را در آزمایشگاه تولید کنند، بیان کرد: این روند به شکلی است که نیازی به دریافت آن از طریق پلاکت‌های خون فرد سالم نباشد. او درباره مطالعه بالینی فاکتور ۸ انعقادی تولید داخل، گفت: بیماری هموفیلی مربوط به کمبود فاکتور انعقادی ۸ و به میزان کمتر فاکتور ۹ انعقادی است. این بیماری در مجموع جزو شایع‌ترین بیماری‌های خونریزی دهنده است؛ ضمن اینکه در نوع توارثی این بیماری خیلی فرقی نمی‌کند که ازدواج به شکل فامیلی باشد و یا غیر فامیلی و معمولاً در بیشتر موارد انتقال از طریق پدر به پسر نخواهد بود بلکه مادر می‌تواند به عنوان ناقل اصلی، این بیماری را...
رئیس بخش انعقاد سازمان انتقال خون کشور از تولید فرآورده‌های نوترکیب درمان هموفیلی در محیط آزمایشگاه خبر داد. به گزارش ایران اکونومیست، مینو احمدی‌نژاد با بیان اینکه اخیراً متخصصان به این نتیجه رسیدند که می‌توانند مولکول پروتئین فاکتور ۸ را در آزمایشگاه تولید کنند، بیان کرد: این روند به شکلی است که نیازی به دریافت آن از طریق پلاکت‌های خون فرد سالم نباشد. او درباره مطالعه بالینی فاکتور ۸ انعقادی تولید داخل، گفت: بیماری هموفیلی مربوط به کمبود فاکتور انعقادی ۸ و به میزان کمتر فاکتور ۹ انعقادی است. این بیماری در مجموع جزو شایع‌ترین بیماری‌های خونریزی دهنده است؛ ضمن اینکه در نوع توارثی این بیماری خیلی فرقی نمی‌کند که ازدواج به شکل فامیلی باشد و یا غیر فامیلی و...
دکتر سعید کریمی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند. وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی مثل ۵ و ۸ یا ۲ و ۷ و ۹ و ۱۰، کمبود فون ویلبراند که ۴ تیپ دارد و اختلالات پلاکتی (برنارد سولیر و گلانزمن) است. نقش ۷۰ درصدی غربالگری ژنتیکی در جلوگیری از تولد بیماران کریمی...
حدود ۳۰ درصد از موارد هموفیلی نیز به دلیل موتاسیون‌های جدید اتفاق می‌افتد، شیوع این اختلالات الگویی همگن دارد؛ اما در بعضی مناطق، شیوع کمبود فاکتور ۱۳ به دلیل ازدواج فامیلی و اجرا نکردن دستورالعمل‌های بهداشتی برای غربالگری قبل و بعد ازدواج، از بروز بیشتری برخوردار است. به گزارش خبرنگار ایمنا، اختلال خونریزی‌دهنده هموفیلی می‌تواند منجر به خونریزی خودبه‌خود و خونریزی پس از آسیب‌دیدگی یا جراحی شود؛ البته در موارد نادر ممکن است فرد به صورت غیرژنتیکی، به هموفیلی مبتلا شود. با توجه به ابتلای ارثی بسیاری از افراد به این بیماری، غربالگری می‌تواند نقش مؤثری در کاهش تعداد مبتلایان داشته باشد. نقش ۷۰ درصدی غربالگری ژنتیکی در جلوگیری از تولد بیماران سعید کریمی، معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و...
معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به شناسایی و ثبت ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور، گفت: بیشترین گروه این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است. دکتر سعید کریمی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند. وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد...
به گزارش قدس خراسان، فرزند ۱۲ ساله‌اش مبتلا به هموفیلی است و از حدود هشت ماه پیش که تأمین داروهای هموفیلی با مشکل مواجه شد، دغدغه‌ای جدید، روز و شبش را تار کرد؛ خونریزی و درد توأم با کمبود دارو، «سهند» را هم مانند خیلی از بیماران دیگر دچار افت تحصیلی کرد. پدرش می‌گوید: مسئولان به جای تأمین دارو می‌خواهند از راه وعده درمانی، بیماران هموفیلی را درمان کنند و هر بار با وعده‌ای جدید دل ما را خوش می‌کنند. دیگری زن میانسالی است که روز در میان باید برای دریافت داروی همسرش مسافتی طولانی از روستای کلاکوب به درمانگاه سرور را در این گرما طی کند. از کمبود دارو و وعده‌های بی‌اثر، خسته است و به قول خودش؛ دیگر بریده!...
آفتاب‌‌نیوز : سعید کریمی درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند. وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی مثل ۵ و ۸ یا ۲ و ۷ و ۹ و ۱۰، کمبود فون ویلبراند که ۴ تیپ دارد و اختلالات پلاکتی (برنارد سولیر و گلانزمن) است. نقش ۷۰ درصدی غربالگری ژنتیکی در جلوگیری از تولد بیماران کریمی با تاکید بر اینکه...
سعید کریمی درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند. وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی مثل ۵ و ۸ یا ۲ و ۷ و ۹ و ۱۰، کمبود فون ویلبراند که ۴ تیپ دارد و اختلالات پلاکتی (برنارد سولیر و گلانزمن) است. نقش ۷۰ درصدی غربالگری ژنتیکی در جلوگیری از تولد بیماران کریمی با تاکید بر اینکه هموفیلی...
معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به شناسایی و ثبت ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور، گفت: بیشترین گروه این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است. دکتر سعید کریمی در گفت‌وگو با ایران اکونومیست، درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند. وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی...
معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به شناسایی و ثبت ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور، گفت: بیشترین گروه این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است. دکتر سعید کریمی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند. وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما، اصفهان؛ سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان به ثبت نام هزار و شصت و هفت بیمار خاص منطقه کاشان در سامانه مدیریت بیماری‌های نادر وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت : از این تعداد ۳۵ بیمار تالاسمی، ۶۰۰ نفر مبتلا به ام اس، ۳۰۰ بیمار دیالیز خونی و صفاقی و ۱۲ نفر نیز بیمار متابولیک و بال پروانه‌ای هستند.عباس آزادی با بیان اینکه هفته اول مرداد به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی، نام گذاری شده است افزود: هموفیلی یک اختلال در انعقاد خون است که انتقال آن به‌صورت ارثی و وابسته به جنس بوده و بیشتر در آقایان بروز میکند.وی گفت : بیماری هموفیلی می‌تواند ندرتاً به‌صورت اکتسابی در بزرگ‌سالی نیز به خصوص در خانم‌ها...
به گزارش قدس آنلاین، عباس آزادی اظهار کرد: بیماران خاص در منطقه کاشان که در سامانه مدیریت بیماری‌های نادر وزارت بهداشت ثبت‌نام کرده‌اند به رقم یک هزار و ۶۷ نفر رسیده که ۳۵ بیمار تالاسمی، ۶۰۰ نفر مبتلا به ام اس، ۳۰۰ بیمار دیالیز خونی و صفاقی و ۱۲ نفر نیز بیمار متابولیک و بال پروانه‌ای هستند. وی با اشاره به نامگذاری هفته اول مرداد به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی، افزود: هموفیلی یک اختلال در انعقاد خون است که انتقال آن به‌صورت ارثی و وابسته به جنس بوده و بیشتر در آقایان بروز میکند. سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان، تصریح کرد: بیماری هموفیلی می‌تواند ندرتاً به‌صورت اکتسابی در بزرگ‌سالی نیز به خصوص در خانم‌ها و بعد از...
به گزارش قدس خراسان به نقل از وبدا، ایوب توکلیان اظهار کرد: با توجه به حضور بیماران هموفیلی و تالاسمی مهاجر از سایر افزایش ظرفیت خدمت‌رسانی به بیماران هموفیلی و تالاسمی مناطق کشور در مشهد، این احساس نیاز وجود داشت که ظرفیت خدمت‌رسانی به این بیماران افزایش یابد. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به اینکه فرایند و روند ارائه خدمت به بیماران هموفیلی و تالاسمی بررسی شده است تا مشکلات کمبود دارو مرتفع شود، افزود: علاوه براین با توجه به افزایش تعداد بیماران تالاسمی و هموفیلی، باید ظرفیت کلینیک سرور افزایش یابد. وی با بیان اینکه بر این اساس با پیگیری‌های انجام شده، هشت تخت به کلینیک سرور در حوزه تزریقات خون افزوده می‌شود، تصریح کرد: همچنین...
عباس آزادی در گفت و گو با خبرنگار مهر با اشاره به نامگذاری یکم تا هفتم مردادماه به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی اظهار داشت: این بیماری یک اختلال انعقادی ارثی است که انتقال آن وابسته به جنس بوده و عمدتاً در آقایان بروز میکند. وی ابراز داشت: بیماری هموفیلی می‌تواند ندرتاً به‌صورت اکتسابی در بزرگ‌سالی نیز بخصوص در خانم‌ها (بعد از زایمان) در افراد مسن و یا درزمینه بدخیمی‌ها مشاهده شود. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان تصریح کرد: به علت ماهیت خونریزی دهنده بیماری هموفیلی، خونریزی در ارگان‌های مختلف بدن بروز میکند که در نوع شدید بیماری حتی به‌صورت خودبه‌خودی، بدون ضربه و فشار خاص نیز اتفاق می‌افتد. وی خاطرنشان کرد: این بیماری عمدتاً باعث خونریزی مفصلی...
یک فوق تخصص خون و انکولوژی کودکان با اشاره به وجود درمان‌های جدیدی که اخیرا برای بیماری هموفیلی شناسایی شده است، درباره علایم و چگونگی روند درمان این بیماران توضیح داد به گزارش ایسنا، دکتر نادر ممتازمنش ضمن گرامیداشت هفته ملی حمایت از بیماران هموفیلی، گفت: یکم تا هفتم مردادماه با عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است که فرصتی مغتنم برای آگاهی‌رسانی عمومی و حمایت از این بیماران است. هموفیلی؛ بیماری وابسته به جنسیت رییس بخش خون و انکولوژی اطفال بیمارستان مفید، هموفیلی را یک بیماری خونریزی دهنده ژنتیکی و ارثی برشمرد و افزود: با توجه به این که هموفیلی یک بیماری وابسته به جنسیت است معمولا در پسران بروز میکند و دختران به ندرت دچار...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز فارس؛ به گفته معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز، تا کنون بیش از ۸۵۰ بیمار هموفیلی در فارس شناسایی شده است که در مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب شیراز به عنوان مرکز جامع هموفیلی دانشگاه در حال دریافت خدمات درمانی هستند. دکتر مهرداد شریفی با اشاره به اینکه یکم تا هفتم مرداد به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است، در این زمینه گفت: هدف از این اقدام افزایش آگاهی در مورد بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده است. او افزود:بیماران هموفیلی با توجه به بسته‌های حمایتی ابلاغ شده از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای کاهش هزینه‌های تشخیص و...
دکتر مهرداد شریفی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز، اظهار کرد: تا کنون بیش از ۸۵۰ بیمار مبتلا به انواع هموفیلی در فارس شناسایی شده اند که با توجه به بسته‌های حمایتی ابلاغ شده از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به منظور کاهش هزینه‌های تشخیص و درمان، در مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب شیراز به عنوان مرکز جامع هموفیلی دانشگاه، در حال دریافت خدمات درمانی هستند. او با بیان اینکه بیشتر بیماران مبتلا به هموفیلی دارای پیشینه خانوادگی خونریزی هستند، ادامه داد: از مجموع بیماران شناسایی شده، حدود ۴۰۰ نفر به هموفیلی نوع A، بالغ بر ۵۰ نفر به هموفیلی نوع B و حدود ۴۰۰ نفر به سایر اختلالات انعقادی مبتلا...
دکتر مهرداد شریفی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز، اظهار کرد: تا کنون بیش از ۸۵۰ بیمار مبتلا به انواع هموفیلی در فارس شناسایی شده اند که با توجه به بسته‌های حمایتی ابلاغ شده از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به منظور کاهش هزینه‌های تشخیص و درمان، در مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب شیراز به عنوان مرکز جامع هموفیلی دانشگاه، در حال دریافت خدمات درمانی هستند. او با بیان اینکه بیشتر بیماران مبتلا به هموفیلی دارای پیشینه خانوادگی خونریزی هستند، ادامه داد: از مجموع بیماران شناسایی شده، حدود ۴۰۰ نفر به هموفیلی نوع A، بالغ بر ۵۰ نفر به هموفیلی نوع B و حدود ۴۰۰ نفر به سایر اختلالات انعقادی مبتلا...
سرپرست روابط عمومی سازمان بیمه سلامت ایران به یکی از گزارش‌های جماران در خصوص هزینه دارو و درمان بیماران هموفیلی جوابیه‌ای صادر کرده است. به گزارش جماران، متن جوابیه عماد ملازاده به این شرح است: مدیریت محترم پایگاه خبری جماران با سلام و احترام؛ با توجه به درج مطلبی در روز یکشنبه مورخ 4/4/1402 آن رسانه وزین و مردمی با موضوع «نامه سرگشاده جمعی از خانواده‌های بیماران هموفیلی» خواهشمند است دستور فرمایید تا مطلب فوق جهت تنویر افکار عمومی در آن رسانه وزین و مردمی منعکس گردد. جوابیه سازمان بیمه سلامت هرگونه پوشش دارویی از محل اعتبارات صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج که در ابلاغیه معاونت محترم درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی لحاظ گردیده است، مبتنی بر...
سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) نخستین ژن درمانی بزرگسالان مبتلا به هموفیلی نوع A شدید را تایید کرد. خبرگزاری برنا- گروه علمی و فناوری؛ سازمان غذا و داروی ایالات متحده، داروی Roctavian را به عنوان اولین ژن درمانی مبتنی بر ناقل ویروسی برای درمان بزرگسالان مبتلا به هموفیلی A نوع شدید تایید کرد. هموفیلی نوع A یک اختلال خونریزی ژنتیکی نادر است که به دلیل جهش در ژن تولید کننده فاکتور VIII رخ می‌دهد. این فاکتور پروتئینی است که به لخته شدن خون کمک میکند. Roctavian یک داروی ژن درمانی تک دز است که به صورت تزریق داخل وریدی تجویز می‌شود. این دارو شامل یک ناقل ویروسی است که حامل ژن انعقادی فاکتور ۸ می‌باشد. این ژن در کبد...
رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران درخصوص ادعای درمان قطعی بیماران هموفیلی توضیحاتی ارائه داد. به گزارش مشرق، چند روز قبل جمعی از خانواده‌های بیماران هموفیلی به دلیل در دسترس قرار نگرفتن داروی «هملیبرا» در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کردند، به گفته شرکت‌کنندگان در این تجمع، داروی جدید هملیبرا که فوایدی متعددی برای بیماران هموفیلی نسبت به درمان‌های فعلی دارد، سال گذشته وارد شده اما سازمان غذا و دارو به بهانه اینکه این دارو قیمت‌گذاری نشده، از توزیع آن خودداری کرده است. خانواده‌های بیماران هموفیلی در این تجمع از سازمان غذا و دارو درخواست کردند که هرچه سریعتر موانع توزیع این دارو را برطرف کند. در همین راستا با نازنین فرزادی‌فر رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران...
ایسنا/قم معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم تعداد تشکیل پرونده و حواله‌های صادرشده در سامانه مدیریت بیماران نادر استان قم تا امروز را مورد اشاره قرار داد و گفت: تاکنون ۳ هزار و ۹۹۳ پرونده برای بیماران تالاسمی، هموفیلی، M.S، دیالیز، پیوندی، CF، PID، EB، متابولیک، SMA، اوتیسم تشکیل شده است. به گزارش ایسنا به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی قم، دکتر مجید محبی امروز ۳۱ خرداماه در گفت‌وگویی به معرفی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج پرداخت و اظهار کرد: بیماری‌های خاص دسته‌ای از بیماری‌ها هستند که درمان دائمی ندارند و شرایط ویژه‌ای برای درمان دارند؛ به این معنی که دارای سختی درمان، کمبود دارو، افزایش قیمت داروها و شیوع کم در جامعه هستند و عمومیت ندارند و...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، در یک کارآزمایی بالینی، محققان دانشگاه نیگاتا در ژاپن از ژن درمانی هیدرودینامیک، روشی جایگزین برای معرفی مواد ژنتیکی، برای آزمایش ایمنی و اثربخشی یک درمان بالقوه برای هموفیلی استفاده کردند.انتقال ژن هیدرودینامیکی شامل تزریق سریع حجم زیادی از محلول دی ان‌ای به بدن است. سرعت و حجم باعث ایجاد فشاری می‌شود که ماده ژنتیکی را وارد سلول‌ها میکند. تصور می‌شود که ژن درمانی هیدرودینامیکی ساده‌تر و کارآمدتر از سایر روش‌های تحویل ژن است و در انتقال دی ان ای، آر ان ای، پروتئین‌ها و سایر ترکیبات مصنوعی به سلول‌های حیوانات کوچک موفقیت‌آمیز بوده است. در مطالعات قبلی، محلول دی ان‌ای به جریان خون تزریق شد، اما محققان از رویکرد مستقیم تری در مطالعه...
به گزارش جام جم آنلاین، احمد قویدل با اشاره به اینکه شرایط برای افراد مبتلا به هموفیلی بحرانی شده است، افزود: در این بین مسئولان نهادهایی مانند مجلس، وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو نیز به درستی اظهار نظر نمی‌کنند تا دست‌کم مشخص شود، بحران کمبود دارو چه زمانی برطرف می‌شود و این افراد و خانواده‌هایشان تا چه زمانی باید چنین شرایطی داشته باشند؟ وی در پاسخ به این پرسش که کمبودهای دارویی افراد مبتلا به هموفیلی چقدر جدی است؟ به جام جم آنلاین گفت: کمبود داروهایی مانند فاکتور8 و 9 واقعا جدی است، آنقدر که بیماران برای درمان به شرایط حدود 40 سال پیش برگشته‌اند و برای بهبود فرآورده‌هایی را که از خون به...
به گزارش قدس خراسان، بعضی دردها انگار خیال تمام شدن ندارند. پا به پا و سایه به سایه تا زمانی که نفسی باشد، با تو خواهند ماند. اگر کودکان سالم را از آمپول بترسانی؛ اما وقتی جگرگوشه‌ات مبتلا به هموفیلی باشد، ماجرا فرق میکند. حتی نمی‌توانی به کودکی که تا پایان عمر باید هر شب دارو تزریق کند، امیدواری بدهی که فردا درد آمپول‌هایش کم می‌شود. نمی‌توانی به کودک هموفیلی بگویی مراقب بازی کردنش باشد و کمتر جست‌وخیز کند مبادا دچار خونریزی شود و دارو نیست که اگر هم باشد، توان خریدش نیست. تلخ است؛ اما واقعیت دارد که در فامیل و آشنا یا حتی همسایگان ما هستند بیمارانی که می‌دانند اگر روزی دارویشان دیر به دستشان برسد شاید دیگر صبح...
به گزارش «تابناک»، براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص و بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای بی جز بیماری‌های صعب العلاج هستند. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در گروه بیماری‌هایی قرار می‌گیرند که شرایط درمانی ویژه‌ای را نیاز دارند زیرا کمیاب بودن داروهای موردنیاز مبتلایان به این دسته از بیماری‌ها و پرداخت هزینه‌های بالا موجب می‌شود که گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند. درواقع این بیماری‌ها هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل می‌کنند که از طریق پوشش بیمه‌ای تا حد زیادی از سنگینی بار آنها کاسته می‌شود. تاریخچه روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بنیاد امور بیماری‌های خاص به‌عنوان یک نهاد...
به گزارش سرویس وبگردی خبرگزاری صدا و سیما، بنیاد امور بیماری‌های خاص به‌عنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت۱۳۷۵ به‌منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری‌های خاص در زمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد و به این مناسبت این روز به نام بیماری‌های خاص برگزیده شده است.بیماری‌های خاص چیست؟بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. درواقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری‌ها را خواهد داشت، بیماری‌هایی با ویژگی فوق در کشور‌های مختلف و حتی ایران با نام بیماری‌های نادر نیز شناخته می‌شوند. در حال حاضر متولی رسیدگی به بیماران...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما: این دارو که توسط شرکت بیوتکنولوژی UniQure مستقر در آمستردام و با مشارکت CSL Behring طراحی شده، مناسب برای افراد مبتلا به هموفیلی B نوع شدید و متوسط می‌باشد.HEMGENIX یک داروی ژن درمانی مبتنی بر سروتیپ ۵ آدنو ویروس (AVV۵) است و حاوی ماده فعال Etranacogene Dezaparvovec بوده و برای ایجاد کپی از ژنی که نوعی فاکتور انعقادی IX انسانی (hFIX-Padua) را از طریق انفوزیون داخل وریدی کد میکند، طراحی شده است. این دارو موجب افزایش سطح فاکتور IX برای ایجاد لخته خون و محدود کردن خون ریزی می‌شود.به نقل از ستاد توسعه علوم و فناوری های سلول های بنیادی؛ از وبگاه لبیوتک؛ این دارو در حال حاضر گران‌ترین داروی ژن درمانی در جهان...
دکتر امیرحسام علیرضایی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره هزینه‌ها در حوزه هموفیلی و وضعیت بودجه‌ای این حوزه، گفت: در حال حاضر بالغ بر ۲۵ تا ۳۰ میلیارد تومان در حوزه دارو و درمان این بیماران هزینه می‌شود که از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران بیمه سلامت تامین می‌شود. همچنین کلیه خدمات بسته جامع، شامل ویزیت و مشاوره‌های تخصصی، آزمایشات روتین و تخصصی، تصویربرداری، موارد جراحی مانند تعویض مفصل و سایر موارد بستری از این محل ارائه می‌شود. وی درباره درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C یا مقاوم به درمان نیز گفت: درمان این بیماران در سال‌های گذشته انجام شده است و مکاتباتی نیز برای شناسایی موارد جامانده و لکه‌گیری انجام شده است. علیرضایی در ادامه درباره وضعیت برنامه درمان...
دکتر امیرحسام علیرضایی درباره هزینه‌ها در حوزه هموفیلی و وضعیت بودجه‌ای این حوزه، گفت: در حال حاضر بالغ بر ۲۵ تا ۳۰ میلیارد تومان در حوزه دارو و درمان این بیماران هزینه می‌شود که از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران بیمه سلامت تامین می‌شود. همچنین کلیه خدمات بسته جامع، شامل ویزیت و مشاوره‌های تخصصی، آزمایشات روتین و تخصصی، تصویربرداری، موارد جراحی مانند تعویض مفصل و سایر موارد بستری از این محل ارائه می‌شود. وی درباره درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C یا مقاوم به درمان نیز گفت: درمان این بیماران در سال‌های گذشته انجام شده است و مکاتباتی نیز برای شناسایی موارد جامانده و لکه‌گیری انجام شده است. علیرضایی در ادامه درباره وضعیت برنامه درمان پروفیلاکسی یا پیشگیری از...
امیرحسام علیرضایی، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره هزینه‌ها در حوزه هموفیلی و وضعیت بودجه‌ای این حوزه، گفت: در حال حاضر بالغ بر ۲۵ تا ۳۰ میلیارد تومان در حوزه دارو و درمان این بیماران هزینه می‌شود که از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران بیمه سلامت تامین می‌شود. همچنین کلیه خدمات بسته جامع، شامل ویزیت و مشاوره‌های تخصصی، آزمایشات روتین و تخصصی، تصویربرداری، موارد جراحی مانند تعویض مفصل و سایر موارد بستری از این محل ارائه می‌شود. وی درباره درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C یا مقاوم به درمان نیز گفت: درمان این بیماران در سال‌های گذشته انجام شده است و مکاتباتی نیز برای شناسایی موارد جامانده و لکه‌گیری انجام شده است. علیرضایی در...
رئیس پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک با اشاره به تلاش پژوهشگران ایرانی برای درمان مبتلایان هموفیلی با روش ژن‌درمانی گفت: همکاران ما در مدل حیوانی موفق شدند که موش‌های هموفیل را تولید کنند و به دنبال این هستند که فاز بالینی مطالعات ژن درمانی را انجام دهند. - اخبار اجتماعی - جواد محمدی در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم با بیان اینکه ما با حمایت از اعضای هیئت علمی پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک و دیگر مراکز آموزش عالی کمک کردیم تا کیت‌های پزشکی و دامی را تولید کنند، اظهار کرد: در حال حاضر نمونه کیت‌ها در مقیاس آزمایشگاهی تولید و برای سازمان دامپزشکی و دانشگاه علوم پزشکی ایران ارسال شده تا مجوزهای این مصحولات اخذ شود. تیم تولیدکننده همچنین برای...
ایسنا/اصفهان سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: بنا بر آمار موجود در منطقه کاشان، چهار هزار بیمار خاص شناسایی شده‌اند که ۱۱۰ نفر از آنها مبتلایان به بیماری هموفیلی هستند. عباس آزادی در گفت‌وگو با ایسنا، اظهار کرد: جامعه آماری بیماران خاص در منطقه کاشان به تفکیک حدود ۲۷۰۰ نفر مبتلا به سرطان، ۵۰ نفر تالاسمی، ۱۱۰ نفر هموفیلی، بیش از ۶۰۰ نفر مبتلا به ام اس و حدود۳۰۰ نفر بیماران دیالیزی و پیوند عضو هستند. وی افزود: بیمه رایگان بیماری‌های خاص شامل تمام موارد درمانی و دارویی این بیماران می‌شود و ارائه بسته‌های حمایتی ابلاغ شده از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای کاهش هزینه‌های تشخیص و درمان این بیماران، در حال اجرا است....
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه در سامانه وزارت بهداشت حدود ۱۳ هزار بیمار شامل کلیه اختلالات خونریزی‌دهنده ثبت شده‌اند، گفت: شناسنامه استاندارد خدمات مراقبتی درمان در منزل برای بیماران هموفیلی با پوشش خدمات پزشکی، پرستاری و فیزیوتراپی سرپایی در منزل پس از بررسی و کار کارشناسی دقیق در حوزه معاونت درمان و معاونت پرستاری، تدوین و به تصویب رسید و مراحل اجرایی خود را در سال جاری آغاز خواهد کرد. دکتر امیرحسام علیرضایی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی، گفت: اختلالات خونریزی‌دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب...
معاون درمان وزارت بهداشت، ارتقای خدمات درمانی، دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی و حفاظت مالی را سه محور اصلی ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در سال جدید عنوان کرد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، سعید کریمی، با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان وزارت بهداشت گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی که شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده است، در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹) و فون ویلبراند است.وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی "دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی ها" است که دولت‌ها با سیاستگذاری در جهت مدیریت بهتر درمان و بهبود کیفیت زندگی...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز فارس،دکتر مهرداد شریفی با یادآوری اینکه این روز مصادف با ۱۷ آوریل، روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است، گفت: هدف این اقدام که از سوی سازمان بهداشت جهانی انجام شده، افزایش آگاهی در مورد بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده است.این استاد دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به اینکه فدراسیون جهانی هموفیلی شعار سال ۲۰۲۳ را "دسترسی درمان برای همه، پیشگیری از خونریزی، استاندارد جهانی مراقبت از هموفیلی" نام گذاری کرده است، افزود: ۸۸۶ نفر از شهروندان ساکن شیراز و سایر شهرستان‌های فارس به انواع هموفیلی مبتلا هستند و در مورد آنان ارایه بسته‌های حمایتی ابلاغ شده از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی برای کاهش هزینه‌های تشخیص و درمان، در...
مصطفی جمالی ضمن گرامیداشت روز جهانی هموفیلی برای همه این عزیزان آرزوی سلامتی و زندگی توأم با آرامش کرد و افزود: سازمان انتقال خون کاهش آلام بیماران و پشتیبانی از سلامت و درمان بیماران نیازمند به خون را با تأمین خون و فرآورده سالم و کافی مسئولیت و مأموریت اصلی خود می‌داند و تلاش دارد تا با افزایش کیفیت و کمیت خون و فراورده‌ها به این مهم دست یابد. مدیرعامل سازمان انتقال خون ادامه داد: در ایران بیش از ۱۲ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی وجود دارد و این بیماران که با مشکل انعقادی خون دست و پنجه نرم می‌کنند به علت نقص ژنتیکی دارای کمبود فاکتورهای انعقادی ۸ و ۹هستند که این کمبود فاکتور علت اصلی بروز تظاهرات...
دکتر مهرداد شریفی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز با بیان اینکه مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب (ره) شیراز به عنوان تنها مرکز ارائه دهنده خدمات تخصصی و فوق تخصصی تشخیصی، درمانی و مراقبتی مورد نیاز بیماران هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده فعالیت دارد، اظهار کرد: در حال حاضر ۸۸۶ بیمار مبتلا به اختلال انعقادی در این مرکز، خدمات درمانی لازم را دریافت می‌کنند. او گفت: هفدهم آوریل مصادف با بیست و هشتم فروردین با هدف افزایش آگاهی در مورد بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده، مراقبت و حمایت از بیماران و افزایش آگاهی عمومی در این زمینه به عنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است. شریفی با اشاره به اینکه فدراسیون...
سعید کریمی، با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان، گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی که شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده است، در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است. وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی "دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی ها" است که دولت ها با سیاستگذاری در جهت مدیریت بهتر درمان و بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی برنامه ریزی می کنند. کریمی خاطرنشان کرد: با توجه به شعار روز جهانی هموفیلی و هدف وزارت بهداشت مبنی بر ارتقا و تعالی نظام سلامت، برنامه های کلی معاونت درمان مطابق...
معاون درمان وزارت بهداشت، ارتقای خدمات درمانی، دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی و حفاظت مالی را سه محور اصلی ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در سال جدید عنوان کرد. به گزارش ایران اکونومیست، دکتر سعید کریمی با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان، گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی که شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده است، در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است.وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی "دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی‌ها" است که دولت‌ها با سیاستگذاری در جهت مدیریت بهتر درمان و بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی برنامه‌ریزی...
به گزارش خبرگزاری مهر، سعید کریمی، با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان، گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی که شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده است، در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلیA و B ( کمبود فاکتور ۸ و ۹) و فون ویلبراند است. وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی "دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی‌ها" است که دولت‌ها با سیاستگذاری در جهت مدیریت بهتر درمان و بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی برنامه ریزی می‌کنند. کریمی خاطرنشان کرد: با توجه به شعار روز جهانی هموفیلی و هدف وزارت بهداشت مبنی بر ارتقا و تعالی نظام سلامت، برنامه‌های کلی معاونت درمان مطابق با رسالت خود...
معاون درمان وزارت بهداشت، ارتقای خدمات درمانی، دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی و حفاظت مالی را سه محور اصلی ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در سال جدید عنوان کرد. به گزارش ایسنا، دکتر سعید کریمی با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان، گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی که شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده است، در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است. وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی "دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی‌ها" است که دولت‌ها با سیاستگذاری در جهت مدیریت بهتر درمان و بهبود کیفیت زندگی بیماران...
معاون درمان وزارت بهداشت، ارتقای خدمات درمانی، دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی و حفاظت مالی را سه محور اصلی ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در سال جدید عنوان کرد. به گزارش ایسنا، دکتر سعید کریمی با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان، گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی که شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده است، در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است. وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی "دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی‌ها" است که دولت‌ها با سیاستگذاری در جهت مدیریت بهتر درمان و بهبود کیفیت زندگی بیماران...
معاون درمان وزارت بهداشت از تدوین شناسنامه استاندارد خدمات مراقبت در منزل برای بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: مراحل اجرایی این بسته خدمتی پس از تایید شورای‌عالی بیمه در سال جاری آغاز خواهد شد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم ، سعید کریمی با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان وزارت بهداشت، اظهار کرد: حدود 13 هزار بیمار هموفیلی که شامل تمام اختلالات خونریزی‌دهنده است در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلی A و B (کمبود فاکتور 8 و 9) و فون ویلبراند است.وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی "دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی‌ها" است که دولت ها با...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما و به نقل از وبدا، دکتر سعید کریمی، با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان، گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی که شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده است، در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹) و فون ویلبراند است. وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی "دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی ها" است که دولت‌ها با سیاستگذاری در جهت مدیریت بهتر درمان و بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی برنامه ریزی می‌کنند. دکتر کریمی خاطرنشان کرد: با توجه به شعار روز جهانی هموفیلی و هدف وزارت بهداشت مبنی بر ارتقا...
آفتاب‌‌نیوز : معصومه هداوندخانی به مناسبت روز جهانی هموفیلی با بیان اینکه هموفیلی یک اختلال خونریزی‌دهنده ارثی است، اظهار کرد: در این بیماری وقتی فرد دچار خونریزی شود؛ این خونریزی قطع نمی‌شود و می‌تواند حیات بیمار را به خطر بیندازد. وجود ۱۳۰۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت افزود: در حال حاضر بیش از ۱۲ هزار و نزدیک به ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور وجود دارد. وی ادامه داد: هموفیلی دارای چندنوع است؛ انواع هموفیلی شامل هموفیلی کمبود فاکتور ۸، کمبود فاکتور ۹ و کمبود فاکتورهای ۵، ۷، ۱۰، ۱۱ و ۱۳ است و برخی دیگر از اختلالات پلاکتی نیز جزو هموفیلی به شمار می‌آید. وراثت عامل ابتلا به هموفیلی رئیس...
رئیس انجمن ترومبوز و هموستاز ایران با اعلام ورود اولین و تنها داروی تزریقی زیر جلدی برای پیشگیری (Prophylaxis) از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A به کشور گفت: به زودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت دسترسی بیماران هموفیلی A دارای شرایط دریافت دارو به آن فراهم خواهد شد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، انجمن ترومبوز و هموستاز ایران، پیمان عشقی ریاست انجمن ترومبوز و هموستاز ایران با اشاره به این نکته که داروی امیسیزوماب جهت پیشگیری از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A در سال ۲۰۱۷ تائیدیه FDA و در سال ۲۰۱۸ تائیدیه EMA را دریافت نموده است، اظهار داشت: داروی فوق در بیش از ۱۱۵ کشور جهان مجوز مصرف گرفته است که در...
آفتاب‌‌نیوز : شرکت فناوری و داروسازی زیستی CSL Behring استدلال میکند که ژن درمانی یکباره که اخیرا توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده مورد تایید قرار گرفته در نهایت هزینه‌های مراقبت‌های بهداشتی را کاهش می‌دهد. به گزارش ال پائیس، این یک درمان نوآورانه و موثر، اما با قیمتی نجومی است. همگنیکس یک ژن درمانی علیه هموفیلی بی که اواخر نوامبر از سوی سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) مورد تایید قرار گرفت و توسط شرکت داروسازی CSL Behring به بازار عرضه خواهد شد به تازگی تبدیل به گران‌ترین داروی تاریخ شده است: ۳.۵ میلیون دلار.این آخرین نمونه از سرمایه گذاری شرکت‌های فناوری زیستی در ژن درمانی‌های تازه است که امکان ساخت دارو را برای بیماری‌هایی فراهم میکند که...
سازمان دارو و غذای آمریکا (FAD) استفاده از دارویی را در درمان هموفیلی تائید کرد که به‌گفته شرکت دارویی سازنده، این درمان تک دُزی، ۳.۵ میلیون دلار هزینه دارد. از این دارو موسوم به «هِم‌ژنیکس» (Hemgenix) در درمان هموفیلی نوع «بی» استفاده می‌شود. به گزارش یورونیوز، این نوع بیماری انعقاد خون معروف به بیماری کریسمس یا کمبود فاکتور IX بیشتر در مردان دیده می‌شود. شرکت دارویی «سی‌اس‌آل بهرینگ» (CSL Behring) که مرکز اصلی آن در پنسیلوانیای آمریکا قرار دارد می‌گوید این دارو علیرغم گران‌قیمت بودن به‌طور کلی هزینه‌های درمان این گروه از بیماران را کاهش می‌دهد. سازمان دارو و غذای آمریکا (FAD) استفاده از دارویی را در درمان هموفیلی تائید کرد که به‌گفته شرکت دارویی سازنده، این درمان تک دُزی،...
به گزارش جماران، سازمان دارو و غذای آمریکا (FAD) استفاده از دارویی را در درمان هموفیلی تائید کرد که به‌گفته شرکت دارویی سازنده، این درمان تک دُزی، ۳.۵ میلیون دلار هزینه دارد. از این دارو موسوم به «هِم‌ژنیکس» (Hemgenix) در درمان هموفیلی نوع «بی» استفاده می‌شود. این نوع بیماری انعقاد خون معروف به بیماری کریسمس یا کمبود فاکتور IX بیشتر در مردان دیده می‌شود. شرکت دارویی «سی‌اس‌آل بهرینگ» (CSL Behring) که مرکز اصلی آن در پنسیلوانیای آمریکا قرار دارد می‌گوید این دارو علیرغم گران‌قیمت بودن به‌طور کلی هزینه‌های درمان این گروه از بیماران را کاهش می‌دهد. در حال حاضر، این بیماران باید پروتئین گرانی را به دفعات دریافت کنند که موجب لخته‌شدن خون و جلوگیری از خونریزی می‌شود. طبق نتایج...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از اینسایدر سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA این هفته اعلام کرد که داروی «همجنیکس» (Hemjhenix) با نام ژنریک etranacogene dezaparvovec نخستین داروی ژن‌درمانی برای بزرگسالان مبتلا به هموفیلی نوع B تایید کرده است. هموفیلی B یک بیماری ژنتیکی خونریزی‌دهنده که ناشی از میزان‌های پایین یک پروتئین ضروری برای انعقاد خون یعنی فاکتور IX (فاکتور ۹) است. این بیماری از هر ۴۰۰۰۰ نفر یک نفر را دچار خود میکند و عمدتا در مردان رخ می‌دهد. این نوع هموفیلی حدود ۱۵ درصد همه موارد هموفیلی را تشکیل می‌دهد. هموفیلی B معمولا با درمان پیشگیرانه با تزریق داخل‌وریدی دوره‌ای فاکتور ۹ درمان می‌شود. اما حتی با وجود این درمان، بیماران ممکن است دچار خونریزی‌های خودبه‌خودی از...
وحید خلیل اللهی روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا با اعلام این خبر اظهار کرد: امسال تعداد ۳۴ هزار مورد دیالیز در قالب ۱۰۸ تخت در بخش‌های دولتی و خصوصی انجام می‌شود که بیمه سلامت هزینه صد در صدی این بیماران و بیماران پیوند کلیه را پرداخت میکند وی بیان کرد: علاوه بر بیماران کلیوی، بیمه سلامت هزینه درمان و تهیه آمپول بیماران تالاسمی، هموفیلی و بیش از ۸۰ درصد از هزینه بیماران ام اس را نیز پرداخت میکند. مدیرکل بیمه سلامت استان اردبیل با اشاره به سیر تعداد و هزینه بیماران خاص استان از سال ۹۳ تا ۱۴۰۰ گفت: در سال ۹۳ تعداد ۳۰۳ بیمار دیالیزی داشتیم که این تعداد در سال ۱۴۰۰ به ۴۸۴ نفر...
ایسنا/خراسان جنوبی پزشک حاذق دوران کرونا از تجربه‌های سخت درمان بیماران کرونایی و خوشحالی بی حد از تاسیس کانون هموفیلی در استان می‌گوید. آقای دکتر من کی خوب می‌شوم؟ آقای دکتر کی مرخص می‌شوم؟ خانواده‌ام مبتلا می‌شوند؟ چرا باید من درگیر شوم؟ می‌شود زودتر از بیمارستان بروم؟ ..... اینها و نمونه اینها سوالات بی حدی است که بیماران کرونایی در بخش کرونای بیمارستان دائما می‌پرسند. محیطی پر تنش و اضطراب که تا واردش نشوی و چند روری را در هوایش تنفس نکنی نمی‌دانی چیست. بخش عفونی همان مهم‌ترین بخش هر بیمارستان این دو سال و اندی کرونا که حال روزهای بهتری را در مواجهه با سال اول می‌گذراند و از آن روزهای پر از دلهره و بی تجربه فاصله...
همسان سازی حقوق بازنشستگان کشوری از خردادماه سال جاری